Diagnose middag - papa (2)

Door: Mieke - Februari 2019 

"Je vader vond de laatste tijd zelf ook dat er ‘gekke’ dingen gebeurden. Zo kan hij steeds vaker niet op woorden komen. En laatst op z'n kookcursus, moest hij een menu uitschrijven en dat lukte hem gewoon niet meer. Toen is ie gaan lezen over alzheimer", zegt mn moeder. "Overal las hij dat de klokkentest een goede indicator is voor dementie. Dus die hebben we gedaan, thuis. We dachten eigenlijk: hij tekent zo even een klok en dan zijn we voorlopig weer gerustgesteld. Maar toen hij de wijzers op tien over elf moest tekenen, kon hij dat niet. Hij wist zelfs niet meer dat de ene wijzer langer was dan de andere," zegt m'n moeder. "We zijn enorm geschrokken. En daarom gaan we dus naar de geriater."

Je oogst wat je zaait 

Het onderzoek vindt een week later plaats op vrijdagmiddag. Ik besluit met de kinderen naar Kampen te gaan zodat ik er ben als ze terugkomen uit het ziekenhuis. In de auto neem ik me heilig voor, er voor ze te zijn als dat nodig is in de toekomst. Ik heb het de laatste jaren zo druk met m'n werk dat veel van m'n sociale leven erbij in schiet. Ik wil niet dat mijn moeder er alleen voor staat als het niet goed blijkt te zijn met m'n vader. En al helemaal niet dat ik niet genoeg kan komen vanwege mijn werk. Je oogst wat je zaait besef ik me. Mijn ouders waren er altijd als ik ze nodig had. Eén telefoontje was genoeg voor ze, om in de auto richting Amsterdam te stappen. M'n vader met boormachine en hoge drukspuit om de boel eens even op orde te brengen bij ons thuis. Mn moeder altijd in de weer met de kinderen. Gek om te realiseren dat het vanaf nu waarschijnlijk andersom zal zijn. Dat ik in de auto zal springen na een telefoontje.

Ongrijpbaar en beangstigend 

Ik zie het direct als ze binnenkomen: het is zover. Het hoge woord is eruit. Mijn vader is officieel ziek. Hij heeft een combinatie van alzheimer en vasculaire dementie. Het grijpt me meer aan dan ik vooraf dacht. Ongrijpbaar en beangstigend is het. Ik realiseer me direct dat dit veel impact gaat hebben op onze levens, op mijn leven. Mijn moeder vertelt, als vader even naar de wc is, dat ze geschrokken is van het niveau van mijn vader bij de testen. Bij het aanwijzen van wat dieren wist hij nijlpaard niet meer en kameel ook niet. Toen hij vijf woorden moest nazeggen vergat hij er direct twee. "Ik wist niet dat het al zo erg was", zegt m'n moeder. Gezellig Mijn vader is opmerkelijk open over z’n diagnose. Je kunt er goed met hem over praten. Dat is heel prettig. En een bewijs dat kwetsbaar, open en eerlijk zijn, het allerbeste werkt. In moeilijke situaties. Of eigenlijk in elke situatie. Hij vertelt het gewoon aan de mensen om hem heen. Veel vrienden, familie en bekenden wisten dan ook dat ie voor onderzoek naar het ziekenhuis moest. De telefoon staat roodgloeiend. Iedereen die het hoort en hem zo normaal over zijn dementie hoort praten, die hem er grappen over hoort maken is bereid te helpen. Zijn voetbalvrienden beloven hem zo lang als het kan mee te nemen naar alle wedstrijden. Tenminste, als ie niet te veel commentaar heeft op hun rijstijl. Mijn vaders vriend vanaf de lagere school appt vanuit het buitenland dat hij er voor hem is, en dat ie elke vrijdagochtend met hem  blijft koffie drinken in de kroeg. Zo lang het kan. En zo gaat het maar door. Ook voor mijn moeder is het een warm bad die middag, met zoveel betrokken en liefdevolle vrienden en familie om zich heen. Ik geloof niet dat m'n moeder, broer en ik er helemaal alleen voor staan als mantelzorgers in spé. Diagnose-middag is er gewoon gezellig door.

Vader wil niet googelen

Als het 's avonds weer wat rustiger is, moet ik googelen op vasculaire dementie. Niet dat ik veel van alzheimer weet, maar dat woord is tenminste bekend voor me. Vasculaire dementie totaal onbekend. Het heeft te maken met je bloedvaten. Vasculaire dementie gaat vaak sneller, in fasen, de patiënt is zich meestal heel bewust van z’n eigen onvermogen. En dat verhoogt de kans op depressies. Gemiddeld leeft iemand nog vijf jaar na de diagnose. Zo kort? Ik schrik ervan. Mijn vader wil niet googelen. Hij accepteert het onvermijdelijke bijna direct. "Tja jongens", zegt ie, "dit is het dus: Het begin van het einde." 

----------------------------------------------------------------------------------------

Begin dit jaar kreeg mijn vader (71) te horen dat hij een combinatie heeft van Vasculaire dementie en Alzheimer. Vanaf het eerste begin heb ik - Mieke - opgeschreven wat we meemaken, wat me raakt, wat me bang maakt en waar we om lachen. In eerste instantie voor mezelf, om te verwerken. In overleg met mijn vader heb ik nu besloten mijn schrijfsels hierover op Wine-up te delen. Omdat we denken dat het herkenbaar is voor veel mensen en omdat mijn vader en ik allebei merken dat er nog veel onwetendheid is over dementie. We hebben afgesproken dat ie zelf commentaar geeft als ik iets schrijf waar hij het niet mee eens is. Tenminste, zolang dat kan. Daarnaast vinden mijn vader en ik het leuk om iets blijvends achter te laten, nu hij langzaam maar zeker zichzelf verliest.