Mijnenveld - Papa (5)

Geen goede score

Als ik op een site over dementie een testje doe of ik goed omga met demente ouderen, scoor ik niet bijster hoog. Een vrouw die verdwaald is moet je niet vragen waar ze naar toe moet, het is beter haar vriendelijk de weg naar het dorp te wijzen. En de meneer die zomaar een krant meeneemt uit de bibliotheek, moet je niet beschuldigen maar help je door te vertellen dat deze krant in de biep hoort. Ik realiseer me steeds meer dat omgaan met demente ouderen een behoorlijk mijnenveld kan zijn. 

Grappen

Nu heb ik daar bij mijn vader nog niet zoveel last van. Ten eerste omdat je in veel gevallen nog niet zoveel merkt van zijn dementie. Als wij langskomen zet hij z'n beste beentje voor. En z'n gezellige... Hij kan gelukkig (nog) heel goed lachen om z’n eigen situatie, dat scheelt en relativeert. Als we iets zoeken in huis is hij de eerste die roept: "dat hoef je niet aan mij te vragen". En we lachen als ie een whatsapp niet begrijpt, omdat hij het hele bericht niet heeft geopend, en slechts een halve regel kan zien. Maar het is wel fragile. De grappen hebben een kwetsbaar randje. 

Dagelijkse buien

 Mijn moeder merkt er meer van dan wij. Zij maakt hem elke dag mee. In goede én slechte buien. Op haar wordt hij soms boos als ze hem verbetert, als hij even niet op een woord kan komen. En een andere keer wordt hij juist kwaad omdat ze hem niet meteen helpt als ie even niet uit z’n woorden kan komen of een naam niet meer weet. Laatst was mijn moeder bij ons in Amsterdam toen mijn vader belde om te vertellen dat de magnetron het niet meer deed. Toen ze aan de telefoon probeerde te reconstrueren welke stappen hij had genomen, werd hij boos omdat ze niet direct snapte waar hij tegenaan liep. Ik zeg direct tegen mijn moeder dat ze zich niet op haar kop moet laten zitten. Dat mijn vader best aangesproken mag worden op zijn gedrag. Dat ze dit niet hoeft te laten gebeuren. Maar terwijl ik dat zeg, denk ik: Hoe lang mag dat nog? Juist bij dementie is het zo dat de patiënt uiteindelijk zelf niet meer weet wat ie doet. En misschien geldt dát nog niet voor mijn vader, maar: hoe frustrerend moet het zijn om zelf te merken dat je steeds minder kan? Hoe onbeholpen moet je je voelen als je zelfs bij vrij simpele handelingen zoals de magnetron aandoen, vastloopt? Vind je het gek dat iemand boos wordt, op zichzelf, deze ziekte, de wereld.

Eigen verantwoordelijkheid = vrijheid

In mijn werk, of eigenlijk in mijn hele leven, geloof ik heilig dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor hun gedrag. Zelf regie pakken op de keuzes in je leven betekent voor mij vrijheid. En juist dat vermogen verliezen demente mensen. Maar wanneer precies? Waar ligt die grens? Hoe lang is mijn vader nog aanspreekbaar op zijn gedrag en vanaf wanneer begint het grote accepteren? Omdat het zijn ziekte is die spreekt en niet hijzelf. Ik weet het niet. En dat maakt het wellicht juist zo moeilijk. 

------------------------------- 

Commentaar:

Mijn vader moet lachen als ik hem deze column laat lezen. "Precies Miek", grapt ie. "Ik ben denk ik nu al niet meer verantwoordelijk voor mijn eigen gedrag.  Dus....  mocht ik iets doen wat je niet aanstaat: ik kan er niets aan doen. Sorry".

Begin dit jaar kreeg mijn vader (71) te horen dat hij een combinatie heeft van Vasculaire dementie en Alzheimer. Vanaf het eerste begin heb ik – Mieke – opgeschreven wat we meemaken, wat me raakt, wat me bang maakt en waar we om lachen. In eerste instantie voor mezelf, om te verwerken. In overleg met mijn vader heb ik nu besloten mijn schrijfsels hierover op Wine-up te delen. Omdat we denken dat het herkenbaar is voor veel mensen en omdat mijn vader en ik allebei merken dat er nog veel onwetendheid is over dementie. We hebben afgesproken dat ie zelf commentaar geeft als ik iets schrijf waar hij het niet mee eens is. Tenminste, zolang dat kan. Daarnaast vinden mijn vader en ik het leuk om iets blijvends achter te laten, nu hij langzaam maar zeker zichzelf verliest.