Wat wist ik weinig over dementie
Er gaat een nieuwe wereld voor me open, nu mijn vader dementie heeft. En eerlijk is eerlijk: ik schaam me bijna hoe weinig ik er vanaf wist.
Ongeduldig en bang
Ik vond ouderen die verward op straat liepen zielig, en eigenlijk zelfs een beetje eng. Ik irriteerde me aan oudjes in het verkeer die met een slakkengangetje op de weg reden terwijl ik haast had. En zo’n bejaarde die opeens boos uit z’n slof kon schieten vond ik moraliserend of asociaal. Nu realiseer ik me dat de kans heel groot is dat zo'n verwarde of boze oudere dement is. En zelf bang. Er bekruipt me een mildheid voor ouderen die ik eerder niet had. In de tram naar huis kijk ik met hele andere ogen naar een gebogen oude man die naar de uitgang schuifelt. Ik neem me heilig voor voortaan geduldig te zijn en te helpen als het nodig is. Maar bang ben ik ook. Dementie maakt bang.
Kennis opslurpen
Mijn angst wordt nog gevoed door alles wat ik erover lees. Ik lees veel. Ik gebruik vaak boeken om dingen te kunnen duiden en begrijpen. Direct na de diagnose van mijn vader, lees ik het boek van Nicci Gerrard (helft van Nicci French) over haar demente vader: Woorden schieten tekort. En het boek Ma van Hugo Borst. Het is niet dat ik vrolijk word van deze boeken. Maar ik kan het niet laten. Ik slurp de kennis op. Alsof ik me ermee wapen tegen alles wat ons te wachten staat. Maar de film Still Alice met Julianne Moore (die een oscar kreeg voor haar rol) kan ik niet kijken. Ik probeer het drie keer. En iedere keer zet ik Netflix na een paar minuten uit. Ik word er naar van.
Zoveel vragen
Het punt is: het loopt nu eenmaal voor niemand goed af. Er is geen happy end. Het kan alleen maar slechter worden. En hoe meer ik erover nadenk of lees, des te meer vragen ik heb: Hoe wordt mijn vader als demente man? Zal zijn persoonlijkheid veranderen? Zal hij verdwalen? Zullen we hem moeten opsluiten in huis? Wordt hij bozig of zelfs gevaarlijk? Of juist meer ingetogen en zachtaardig? Wanneer zal hij voor het eerst één van ons niet meer herkennen? Hoe lang duurt het voordat hij echt verward raakt, of zichzelf verwaarloost? Wanneer moet hij naar een verpleeghuis? Hoe gaat dat als hij zelf niets meer weet? Swingt hij dansend over de gangen? Of wordt hij een knorrige of verdrietige bejaarde. En wanneer, wanneer kiest hij euthanasie?
Vader's commentaar "Tja", zegt mijn vader als ik deze column voorlees. "Ik ben inderdaad bezig met het regelen van mijn euthanasie. Maar verder denk ik hier dus niet over na. Ik lees er niet over en kijk niet op Internet. Want als ik dat ga doen, dán word ik pas echt gek. We maken er gewoon wat moois van zolang het kan."
---------------------------------------------------------------------------------------
Begin dit jaar kreeg mijn vader (71) te horen dat hij een combinatie heeft van Vasculaire dementie en Alzheimer. Vanaf het eerste begin heb ik - Mieke - opgeschreven wat we meemaken, wat me raakt, wat me bang maakt en waar we om lachen. In eerste instantie voor mezelf, om te verwerken. In overleg met mijn vader heb ik nu besloten mijn schrijfsels hierover op Wine-up te delen. Omdat we denken dat het herkenbaar is voor veel mensen en omdat mijn vader en ik allebei merken dat er nog veel onwetendheid is over dementie. We hebben afgesproken dat ie zelf commentaar geeft als ik iets schrijf waar hij het niet mee eens is. Tenminste, zolang dat kan. Daarnaast vinden mijn vader en ik het leuk om iets blijvends achter te laten, nu hij langzaam maar zeker zichzelf verliest.
